Blijf Actief - Minder mobiel, toch actief

Marc Vroman, Dankbaar omdat ik er nog ben...

Wat helpt mij om ondanks mijn ziekte positief te blijven?

Eerst wil ik eerlijk vertellen dat mij dat niet elke dag lukt.

Veel hangt af van hoe ik mijn dag begin.
Begin ik mijn dag dankbaar omdat ik er nog ben, dan slaag ik er meestal in om ook dankbaar te zijn voor alles wat Gerda (mijn echtgenote), Filip (mijn persoonlijk assistent), de verplegenden en anderen zomaar voor ons doen.
Ik ben er vooral op gericht te doen wat ik nog kan en wat ik niet meer kan is jammer, maar het is zo, ik heb dat te aanvaarden.
Ik laat mij raken door de liefdevolle en tedere benadering van mijn omstaanders. Ik ben daar ontzettend dankbaar voor.
Weten dat veel mensen dagelijks aan ons denken, positieve gedachten naar ons toezenden, ons een positief hart toedragen, ja ... voor ons bidden is voor ons zeer belangrijk. Ook mijn eigen dagelijkse keuze om even stil te vallen, me te richten tot de Universele liefde, mijn gebed dus tot God, is voor mij van belang. Het helpt om los te komen van mezelf en mijn ziekte en bij de LIEFDE te komen in mezelf en in de ander.

Ik ben blij de kans te krijgen om in scholen te gaan getuigen wat de ziekte en het minder mobiel zijn betekent, maar evengoed hoe ik mij aanpas om toch in deze maatschappij mijn plaats in te nemen en te leven met de anderen. Het valt mij op hoe kinderen en jongeren zich laten raken, over de grens van het onwennige heen komen en vol aandacht vragen stellen om hier de juiste houding te kunnen aannemen en mensen die minder mobiel zijn niet meer als een aparte categorie gaan beschouwen. Ik ben voor hen Marc met een beperking en niet de gehandicapte Marc. 

Sedert mijn ziekte merk ik ook dat ons huis een ontmoetingshuis geworden is. Mensen komen er een praatje doen, wij kunnen ons verhaal vertellen en anderen op verhaal laten komen. Wanneer we op deze manier delen, dan wordt in de ontmoeting de verbondenheid vermenigvuldigd. Dat is een wonder op zich.

Voor ons blijft het een zekerheid dat er in elke moeilijkheid een kans zit. Soms is die niet onmiddellijk te zien, maar na een beetje zoeken vinden we het wel. Wij hopen dat wij deze visie goed kunnen blijven doorleven en dat velen er ons blijven toe oproepen.

Marc en Gerda

HAR(D)T VOOR ALS :  actie voor meer hart ...  hoe groeide het? ... en verder ...

't Is hard als je zelf of een van je gezinsleden de diagnose krijgt: ALS ... bikkelhard. Voor sommigen ondraaglijk hard. Wij proberen de verbinding met ons hart te blijven voelen. In ons hart blijven we in voeling met hoop, met levenszin. Dit geeft ons de kracht om door te gaan.Wij voeren actie: we willen dat deze ziekte bekend wordt in onze maatschappij, wij willen dat het wetenschappelijk onderzoek vooruit gaat zodat mensen die deze ziekte hebben of drager zijn in de toekomst kunnen geholpen worden. 

Waarover gaat het? 

Het gaat om een ludieke, symbolische actie.Aangezien er voor ALS nog steeds geen medicatie is die de ziekte kan genezen of stabiliseren, werd eraan gedacht een soort medicatie op de markt te brengen die eigenlijk geen medicatie is. De pillen zijn gewoon kleine suikeren hartjes: een laagje harde suiker met binnenin zachte chocolade. We kozen de kleur ‘rood', de kleur van het hart.Wij, Marc en Gerda (Marc heeft ALS) vulden samen met familie en vrienden pillendoosjes (duizenden!) met hartvormige snoepjes, een spiegel en een 'bijsluiter'. Deze doosjes worden verkocht als HARTENKUUR VOOR ALS. De dag dat het wetenschappelijk onderzoek resulteert in een echt functioneel medicament zal deze actie met chocoladen hartenpillen met véél plezier vervangen worden door de echte medicatie! Deze 21-daagse hartenkuur is voor iedereen van toepassing, ook voor de ALS-patiënten met deze fatale neurodegeneratieve aandoening. De chocoladen hartenpillen dienen als toevlucht vandaag, bij gebrek aan effectieve medicatie. 

Onderliggende boodschap is tweevoudig: Tot op heden bestaat er geen enkele therapie voor ALS en dus moeten we wel onze toevlucht nemen tot chocoladepillekes... een ludieke roep naar meer wetenschappelijk onderzoek !

• zonder hartelijkheid is geen overleven mogelijk, en al zeker niet als je getroffen wordt door zo'n verschrikkelijke ziekte als ALS. De hardheid van ALS heeft harten nodig

Hoe verliep de actie tot nu toe?

Alles begon met een zakje hartjes op 14 februari 2007. Dit werd als een klein geschenkje aangeboden aan Maria. Deze kleine attentie kwam heel ontroerend hartelijk aan bij haar. Het effect van die kleine hartjes was zo warm dat we er verder wel iets moesten mee doen.Marc en Gerda waren op 1 juli daarna 30 jaar getrouwd en de hartjes kwamen in attenties weer op tafel met de boodschap: ‘Het geheim van echte liefde zit erin dat je jezelf graag moet zien voor je een andere echt kunt liefhebben.' Weer was dit raak in vele harten.Marc kreeg de verschrikkelijke diagnose, wij schreven in voor het ALS-weekend en we brainstormden samen met voorzitter Danny, toen nog niet wetend dat dit een heuse actie zou worden.De mooie logo werd ‘zomaar' door Mathias gemaakt. Echt goed gelukt, Mathias!We kregen doosjes van onze apotheker Nancy. Ze kleurt telkens een beetje als we haar over de actie vertellen!

Nonkel Fred blijft maar spiegeltjes snijden op zijn werk, hij haalt ze uit wat anders overschiet van grotere spiegels. Met de glimlach komt hij hier af en toe een bak deponeren.Een ploeg collega's, vrienden en familie kwamen op 29 december 2008 samen in de school, ‘Zonneburcht' en vulden doosjes. Ondertussen was de hartelijkheid in de ontmoetingen aan de werktafel heel warm te voelen. En groepjes vrijwilligers willen er ook bij zijn in hartelijke samenkomsten om te helpen bij het vullen van de doosjes en mee te denken over het optimaliseren van de actie. Plaatselijk begon de verkoop te lopen. Mensen kwamen doosjes halen, soms 10, 20, 40, ja zelfs 100 tegelijk.Hier en daar werden de doosjes te koop aangeboden. 

Verder verloop van de actie.

Het is zo dat men nu bij onze bakker al zulke pillen verkoopt, men vraagt ze voor relatiegeschenken, men gebruikt ze i.p.v. verjaardagskaartjes, men geeft ze als pillen aan studenten die willen slagen in de examens, iemand zal ze gebruiken op een feest en daarop de namen van haar genodigden schrijven voor de plaatsbepaling. Op een boot die cruises doet op de binnenwateren legt men ze als welkomstgeschenk op de bedden. Iemand die op brugpensioen gaat geeft ze aan collega's voor ze vertrekt. Een lieve vrouw schenkt ze aan het personeel van het rustoord waar haar vader en schoonmoeder verzorgd worden.We mochten ze gaan voorstellen bij de plaatselijke rotary-club ... De doosjes in geschenkverpakking krijgen veel aantrek. Hier willen we verder creatief mee omgaan. Op benefietbijeenkomsten t.v.v. ALS worden ze te koop aangeboden.....Wij vinden het heel fijn dat mensen er zo creatief mee zijn. We willen het zien als een soort 'hartamorgana' waar het hart zijn eigen weg baant. Zullen we 10 000 doosjes kunnen verkopen? Wat zouden we daar graag in slagen! 

Wat mogen we verwachten in de toekomst? 

Het is de bedoeling dat de actie verder loopt. Reeds heel wat mensen vroegen om te kunnen meewerken. Die zijn heel welkom en we willen die nu al danken. Wij geloven dat de weg van het hart misschien een langzame, maar een zekere weg is. 

Hoe en wat over de doosjes?

De prijs is 3 euro per doosje. Er zijn ook feestpakketjes met een paar doosjes en een geschenkje erin voor 10 euro.

De doosjes zijn te verkrijgen op het secretariaat van de ALS-liga:

Kapucijnenvoer 33 B1
3000 Leuven 
Tel: 016/23 95 82

Er zijn ook andere adressen te verkrijgen op 2 vorige nummers. 

Organisator ‘Har(d)t voor ALS Gerda Vroman-Vervaeke 
Botestraat 29
8790 Waregem
tel: 0485/14 91 84
gerda-vervaeke@hotmail.com 

Geruggensteund door de ALS-liga en veel sympathisanten.