Blijf Actief - Minder mobiel, toch actief

Maggy Boonen, Ondraaglijke pijn en hunkerend naar wat warmte...

Ondraaglijke pijn en hunkerend naar wat warmte...

In 1975 kreeg mijn oudere zus M. er in één klap twee zusjes bij: "ik en zus K.". We waren twee gezonde baby's en groeiden als kool. Toen na een jaar echter bleek dat ik geen pogingen deed om te leren stappen, brachten mijn ouders mij naar het ziekenhuis.

Verschillende testen brachten aan het licht dat ik leed aan type 2 SMA, een ongeneeslijke spierziekte. Even later bleek ook mijn tweelingzusje deze spierziekte te hebben, al is het bij haar SMA type 3, een mildere vorm. Het was niet zo dat het er vingerdik op lag dat wij "anders" waren. Net als ieder ander kind speelden we graag in het zand en verkenden we de wereld. We bleven iets langer in de kinderwagen vertoeven dan de doorsnee baby, maar voor de rest trokken we het best wel.

Onze ouders hebben een eigen zaak en derhalve weinig tijd. Weinig tijd voor plezier en zeker weinig tijd voor de tweeling, die toch wel wat bijzondere zorg vergde. Kort daarna werd besloten dat wij op internaat moesten. Zo'n 12 jaar lang deelden mijn zusje en ik lief en leed op deze school. Het was onze nieuwe thuis en enkel in het weekend en in vakantieperiodes kwamen we thuis.

Vele dierbare vrienden verloor ik (aan de gevolgen van hun spierziekte) in mijn jonge jaren waarvan ik behoorlijk beroert was.

Onze ziekte maakte het ons moeilijk om vele handelingen zelf uit te voeren. We konden niet onbezorgd kind zijn, dat was niet voor ons weggelegd...

School lopen liep niet van een leien dakje. Doordat wij problemen hadden om bijvoorbeeld zelf bij het toilet te komen, raakten we achterop in de klas. We bleven een jaartje langer in de kleuterschool dan voorzien.

De spierziekte bracht voor mij een nare bijkomstigheid met zich mee. Rond mijn 12e stond mij een heel zware rugoperatie te wachten. Ik kreeg het steeds moeilijker om zelfstandig rechtop te zitten en liep het risico op klaplong. Er moest een beslissing genomen worden. Ik had al een zwak hart en de operatie was niet min. Een andere optie was er echter niet en ik werd geopereerd...
Het was mijn eerste operatie, ik was jong en onervaren en wist helemaal niet wat ik kon verwachten. De pijn was zo hevig, zo overweldigend, ik had me deze pijn nooit kunnen voorstellen. Mijn leven hing aan een zijden draadje. Is het mijn doorzetting, die me in leven hield? Het blijft een vraagteken, maar ik ben er nog steeds.
Ik kreeg natuurlijk bezoek in het ziekenhuis, maar ik zag er niet uit. Alle kleuren van de regenboog vond je terug op mijn kleine, uitgeputte lichaampje. Ik zie nog altijd de blinkende tranen in de ogen van mijn zusje.. Het praten wou niet vlotten, door de kunstmatige beademing. Ik werd helemaal gek van dat buisje in mijn neus! Zo wou ik niet leven, ik wou die pijn niet, ik wou... dood.

De operatie was geslaagd. Mijn rug was niet 100% recht gezet, maar er was opnieuw ruimte voor al mijn organen. Hoe jong ik ook was, ik weet nog glashelder hoe het ziekenhuispersoneel met me om ging. Ze waren helemaal niet lief voor me, brachten de pijnmedicatie uren te laat. Ze slaagden er zelfs in om het belletjes weg te halen, zodat ik geen hulp meer kon inroepen.. Het was vreselijk..! Ik was zo blij toen ik weer naar huis mocht en de revalidatie kon opgestart worden. Alles moest opnieuw aangeleerd worden: zitten, zelfstandig eten. Het leek wel een eeuwigheid te duren om een hap van mijn bord naar mijn mond te brengen. Verplaatsingen waren een hel voor mij. Alles deed pijn. Ik herkende mezelf niet meer.. waarom had ik toegestemd met deze operatie? Ik voelde me zo alleen, zo bang, zo verstoten van alle warmte...

Jarenlang ging het beter met me. Ik groeide op en de pijn ebde weg. Enkel bij slecht weer kon ik nog eens een opflakkering van pijn ervaren. Rond mijn 20e ging het ineens weer helemaal bergaf met me. De pijn was erger dan ooit. Dokters wisten geen raad met me, foto's en tests kwamen negatief terug. De medische wereld kon me niet helpen en de dokters verzekerden mijn ouders dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik hield voet bij stuk en wist wel beter! Ik verzon de pijn helemaal niet! Waarom geloofde niemand mij?
Op mijn zoektocht naar verlichting, kwam ik in een ander ziekenhuis terecht. En daar kwam de diagnose: de aanhechtingsstukjes die de ingebrachte staaf aan mijn ruggengraat bevestigen, waren verwrongen en verschoven. Ik zat er al jaren mee en niemand die het zag, niemand die me geloofde. Het was mogelijk om de staaf operatief te herplaatsen. De mogelijke complicaties waren echter zo groot, dat ik het risico liep om volledig verlamd uit de operatie te komen. Wat moest ik dan???

We besloten de operatie niet te laten doorgaan. De dokter schreef zwaardere pijnmedicatie voor en elk half jaar werd de dosis opgehoogd. Ondertussen gebruik ik al enkele jaren morfinepleisters, om de pijn draaglijk te maken. De volgende stap is een morfinepomp. De trein is aan het bollen en ik kan hem niet meer inhalen..
De pijn is onbeschrijfelijk. Ik krijg het warm en koud tegelijk en het zweet loopt van me af. In mijn rug voel ik een druk die rond gaat langs mijn ribben. Eens de cirkel gesloten is, kan ik nog met moeite adem halen. Ik krijg braakneigingen en moet mezelf vastsnoeren in mijn rolstoel omdat ik elk moment dreig flauw te vallen. Mijn lieve hulphond N. is mijn trouwe metgezel. Hij doet wat hij kan om mijn leed te verzachten. Zijn warme lijf biedt me troost. Hij voelt mijn pijn aan en komt bij me op bed liggen. Ik heb hulp nodig als ik me wil omdraaien in bed. Heel vaak is er geen hulp en moet ik geduldig wachten op een verpleegster, die vaak pas 5u later hulp kan bieden. De TV biedt afleiding maar het wachten duurt lang.

Ik ben heel erg op mijn zelfstandigheid gesteld en heb het moeilijk om hulp te vragen. Dat doe ik dan ook zo weinig mogelijk. Als je dit soort pijn hebt, duren minuten uren en uren duren dagen. Waarom ben ik zo zwak? Waarom ik? Ben ik moeilijk in de omgang? Ik verwijt mezelf zoveel zaken, hoewel ik weet dat ik hier niet om gevraagd heb. Ik wens niemand dit soort pijn toe. Het soort verscheurende pijn, als je doodgaat van verdriet. De pijn die je voelt net voor je een epidurale prik krijgt als je baby ter wereld komt. De pijn waarvan je zegt: nu trek ik het echt niet meer!!!!! Dit is de pijn die ik voel, een hele nacht lang, vaak twee keer in de week. Je wenst je ergste vijand dit soort pijn niet toe. Dit zijn momenten waarop je denkt aan euthanasie, waarop alles je teveel wordt.. Het put me uit, ik raak op, ik kan weinig nog verdragen. Buitenstaanders begrijpen me niet, ze vertellen me over hun verkoudheid, een gescheurde vingernagel.. Ik wil al die kwaaltjes met plezier inruilen voor de pijn die ik zo vaak moet doorstaan..

Ik heb ervoor gekozen om helemaal op mezelf te gaan wonen. Een tijdlang heb ik samen met mijn zus een flat gedeeld, in een zelfstandig woonproject. We hadden het fijn samen en deelden de zorg voor een hele lieve hond (reeds overleden).

Tot op de dag van vandaag vind ik het vreselijk om "verzorgd" te worden door een mannelijke hulp. Toen ik in dat project woonde, kon ik niet kiezen en moest ik ook mannelijke helpers toelaten en daar dan ook dankbaar voor zijn. Sinds ik op mezelf woon, kan ik "kiezen", en nee bedankt, liever enkel vrouwelijke hulp voor men intieme zorgen!

Ik was op zoek naar mezelf, ik schreeuwde om aandacht en liefde (welke ik nooit kreeg). Toen leerde ik B. kennen.. B. en ik schoten lekker op samen, tot hij slechte vrienden leerde kennen en al eens experimenteerde. Hij bombardeerde mij als zijn boksbal, wanneer hij iets genomen had. Hij sloeg me verrot en probeerde me zelfs ooit te wurgen. Dat was voor mij het einde van deze relatie...

In de periode toen ik nog in dat project woonde, voelde ik me steeds slechter. Ik was veel te mager, verminkte mezelf, maar niemand kon zien wat achter dat masker zat. Ze verweten me dat ik een aandachtstrekker was. Ik besloot om het er op te wagen en een Persoonlijk Assistentie Budget aan te vragen, zodat ik op mezelf kon gaan wonen.

Ik leerde X. kennen en vond in hem de persoon die ik al jaren aan het zoeken was. Hij was manager en we hielden zielsveel van elkaar. Dat zijn moeder mij niet mocht, maakte ze al heel snel duidelijk. Ze wou haar zoon niet met een mindervalide vrouw zien. We beten door en besloten om te gaan samenwonen. Toen mijn hele inboedeltje op de verhuiswagen ingepakt stond, liet hij me koel weten, dat hij niet met me verder kon. Het was over, het was gedaan.. En opnieuw stortte mijn wereld in. Drie jaar hadden we samen gedeeld, en dat werd met 1 beweging van tafel geveegd. Ik heb geschreeuwd, ik heb gejankt, maar ik moest me er bij neerleggen. Zijn moeder had gewonnen... en ik bleef verweesd achter. Ik moest verder, alleen, met men dieren... Ik ging door hel, maar het maakte me sterker nadien.

Mijn zus heeft me twee maanden opgevangen, tot ik een nieuwe woonst had. Nu heb ik mijn eigen plekje, dat aangepast is aan mijn noden en waar ik het gezellig gemaakt heb. Ik woon echt op mezelf en ben daar heel erg fier op, het pab is niet perfect maar zou niks anders willen, ookal ken ik niemand die me nadoet met zo een zware beperking en alleen, zonder familie en of partner enz. Mijn hulphond Nox, mijn twee katten, mijn cavia's, mijn vissen...
Ik noem mezelf een realist sommigen vinden dat ik negatief overkom, maar weet zeker als ze mijn leven zouden lijden, of nog maar een stukje ervan zouden meegemaakt hebben dat ze dit anders zouden bekijken. Ik vecht elke dag en probeer van elke dag het beste te maken ongeacht de pijn die ik moet meedragen. Ik ben fier op wat ik al doorstaan heb waar anderen er aan onder gaan en ik sta er (of beter zit er).

Wel mis ik twee warme armen om me heen. Ik zoek geen verzorger, daarvoor heb ik persoonlijke assistentie en verpleging. Ik heb zoveel te bieden, zoveel warmte te geven, ik verlang naar een gelijkwaardige relatie. Ik voel me op en top vrouw en verzorg mezelf goed. Is er een man, ergens, die de vrouw kan zien die ik ben? Het moet heerlijk zijn een liefdevolle partner te hebben, die verder kan kijken dan de rolstoel en of je ziekte, die net als ik kan genieten van de natuur, van mooie dingen, van het leven...

Ben ik te kieskeurig? Ben ik verbitterd? Ik denk het niet.. Moet ik me met minder tevreden stellen, omdat ik een zware spierziekte heb? Ik voel me vrouw en heb dezelfde noden als valide mensen. Ik ben financieel onafhankelijk en wil dat graag zo houden. Lang geleden heb ik me er bij neergelegd dat ik nooit kinderen zal hebben, ook al zie ik ze doodgraag. Doordat ik mezelf niet kan verzorgen, mag ik gewoon niet vragen om moeder te worden. Dat wil ik een kind niet aandoen.

Ik ga niet bewust op zoek naar een man. Er is nog altijd mijn hele goede vriend A., waarop ik kan bouwen en vertrouwen. Hij is een echte vriend, een rots, maar we zijn geen lovers. Onze vriendschap mag niet in gevaar gebracht worden door de liefde. Misschien heb ik het geluk, om wel een fantastische vriend te hebben en moet ik me minder fixeren op een levenspartner? Onze relatie is uniek en ik ben heel blij met hem.

Dus ik leef verder, samen met mijn hulphond N. en men andere beestjes. Dag na dag, uur na uur, minuut na minuut.

Het leven is voor mij niet evident en ik lijd vaak ondraaglijke pijnen en verdriet, zit ook heel vaak alleen. Maar zonder deze beproevingen, zou ik niet zijn wie ik ben. En wat je er ook van denkt: ik mag er zijn!

Dit is mijn leven in een notendop.

Meer info op mijn persoonlijke website