Blijf Actief - Minder mobiel, toch actief

Het gemeenschappelijke is een herinnering, het gedeelde een gemis

Het is jammer genoeg te weinig geweten dat ME, net als andere ernstige ziekten, soms dodelijk kan aflopen ten gevolge van complicaties.

Mensen nemen maar al te vaak gemakkelijkheidshalve aan wat hun voorgekauwd wordt en zien de wereld enkel zoals getoond op TV. Voor dat o.a. AIDS en MS officieel erkend werden, kregen ook die patiënten te horen dat ze maar moesten doorgaan, dat het tussen de oren zat… Omdat artsen niets konden vinden….

ME en MS hebben echter meer overeenkomsten dan men soms beseft. Naast de vele neurologische en cognitieve symptomen, die kenmerkend zijn voor beide ziektes, zijn ook fysieke verzwakking en pijn, maar ook de terugvallen of “crashes” heel typerend. De ergste gevallen vertonen tevens AIDS-achtige klinische verschijnselen.

Maija Haavisto, een Finse medisch journaliste en tevens ook zelf ME-patiënte, deed een interessante vergelijking tussen ME en MS uit de doeken: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-756.html

Hebben we dan echt niets geleerd uit het verleden? Vele ME-patiënten sterven door complicaties, eigen aan deze neuro-immunologische ziekte, of kiezen er uiteindelijk zelf voor om een einde te maken aan de ondraaglijke pijn en uitzichtloze toekomst.

De “National CFIDS/ME Foundation”, opgericht in 1997, heeft een “Memorial list” opgestart om de medische wereld, media en regeringen duidelijk te maken hoe slopend deze ziekte wel is en om te registeren hoeveel van deze patiënten niet de nodige medische zorgen krijgt.

Het doel van deze stichting is om een oorzaak te achterhalen, de behandelingen te versnellen en uiteindelijk ooit een remedie voor deze verwoestende ziekte te vinden. Ze streven er tevens naar om voorlichting, vorming en steun te geven aan mensen die lijden aan ME (Myalgic Encephalomyelitis) of gerelateerde ziektes zoals de Golfoorlogziekte (GWI) of Meerdere Chemische Overgevoeligheid (MCS).

Overloopt u even deze herdenkingslijst, u zult versteld staan van het aantal patiënten, jong en oud, die wereldwijd meegesleurd werden in de dood:  http://www.ncf-net.org/memorial.htm 

Bij het lezen van deze overlijdensberichten, slaat de angst me vaak om het hart. Hoe is het mogelijk dat dit gebeurt? Komt hier ooit een einde aan? Hoeveel lotgenoten, dierbare vrienden en familieleden zullen er nog moeten sterven vooraleer hier iets aan wordt gedaan?

Het confronteert je met de rauwe werkelijkheid, de donkere schaduw van de ziekte. We rouwen elk op onze eigen manier, in intieme kring of door het overlijden van een dierbaar persoon toch een gedenkplaatsje te geven via deze lijst. Het verdriet en het gemis blijft echter even hard te verduren.

Het gemeenschappelijke is een herinnering, het gedeelde een gemis.