Blijf Actief - Minder mobiel, toch actief

Omgaan met elkaar

Als partner , vriend vraag men zich soms af wat je kan doen om minder mobiele mensen te helpen.

Iedereen is anders en daarom is het moeilijk een lijn te trekken hoe mensen met een beperking willen geholpen worden. Maar voor velen weten we het wel.

Wat al dan niet vragen?

Wat best niet te vragen:

• Wordt het al wat minder? Gaat het al beter met je?

Nee, want veelal wordt het alleen maar erger of blijft de situatie status quo!

De ziekte of situatie  is ook anders dan gewoon griep hebben: je wordt niet beter, krabbelt niet langzaam maar zeker op. Nee, met die persoon komt alles niet weer goed. Voor veel mensen heel moeilijk te begrijpen of te realiseren.

• Hoe gáát het nou met je? (met overdreven nadruk..)

Hij/zij praat op meewarige toon, met een zielig-zeg-blik en bij voorkeur midden in een verjaardag, tijdens een reünie of een familiebijeenkomst.

Wat wel prettig ervaren wordt:

• Wil je vertellen hoe het met je gaat?
• Of zullen we het over je werk, kinderen, enzo hebben?
• Tof u weer te zien!

Is uw hulp wel welkom?

Als je als vriend of partner vraagt om te helpen dan kan je wel eens een bitsig antwoord krijgen. Omgekeerd, dan kan je wel eens verweten dat je niet helpt? Hoe moet je bepalen wanneer je zonder iets te zeggen moet helpen en wanneer je moet vragen of je vriend(in) hulp nodig heeft?

Het maakt verschil

Het maakt uit wie meehelpt, waarmee en wanneer. De ene keer vind de persoon in kwestie dat je maar zelf moet verstaan wanneer er hulp nodig is, de andere keer kun je een snauw krijgen.

Veelal is er bij de mindervalide persoon een angst om afhankelijk te worden van de aangeboden hulp.

Wat kan je doen?

• Overleg over vaste hulp die je ongevraagd geeft.
• Vraag of je in bepaalde situaties wel of niet hulp moet aanbieden.
• Ga na of je eerst moet vragen of meteen kan doen.
• Probeer je aan afspraken over niet-helpen te houden en evalueer ze regelmatig.
• Vind je het zelf moeilijk om je hulp niet aan te bieden? Denk dan eraan dat de beste hulp die je uw vriend(in) kan geven, er over te waken dat hij/zij een zo'n groot mogelijke onafhankelijkheid behoudt.

Gebruik je het woord NOG in je vragen aan een chronisch zieke? (Nell)

Goeie genade, wat heb ik een hekel aan het woordje NOG gekregen.

Dat komt door de vragen aan iemand die chronisch ziek is:

• Goh, dat kun je nog? (verbaasde blik)
• Nu kan je die koffiekan nog optillen hè? (meelevende blik)
• Nu hoef je het nog niet op je werk te vertellen hè? (begripvolle blik)

NOG gooit je de toekomst in

Het klinkt net alsof de ander wil zeggen: nu gaat het nog wel maar ik neem aan dat het nog steeds slechter wordt.

Het zal niet lang meer duren of wat je n u nog kan, kun je straks niet meer..

Het woordje Nog laat je meteen nadenken over de toekomst.

Maar precies over het moeilijkste deel.

Over het moment dat misschien straks komt. Een moment waarop iets niet meer gaat.

Hulpverleners zeggen vaak Nog en ook vrienden en familie.

Het is goed bedoeld, dat weet ik, maar het pakt naar mijn gevoel niet goed uit.

Want ik vraag me af:

• Is het nodig me daaraan te herinneren?
• Is het je bedoeling me te zeggen dat ik het straks misschien niet meer kan?
• Volgende week, volgend jaar of over tien jaar?
• Moet ik me dat door je vraag gaan inbeelden?

Stel je het maar eens voor...

Het is misschien lastig je voor te stellen als je niet ziek bent.

Misschien lukt het je met de volgende voorbeelden voor niet zieken:

Stel je voor: je bent gewoon gezond en iemand vraagt die zo'n vijf jaar jonger is, vraagt:

"Gaat het nog met tennissen?? Kun je de warming up nog volhouden?"

De wrevel die je dan voelt is precies hetzelfde als bij: "Kunt U nog uw haren kammen?"

NOG gooit je in de toekomst...

Samen leven met je partner: twee mensen met één ziekte? (Nell)

Het is niet makkelijk om chronisch ziek te zijn. Aan de andere kant: het is wat het is. Je kent jezelf een beetje, maar je ziekte is misschien onvoorspelbaar. Elke dag overweeg je wat je kan doen, of niet. Het is mijn gevoel, mijn energie. Het is mijn eigen rugzakje.

Als partner leven met de rugzak van iemand anders...

Iemand (ernstig) ziek zien zijn en eigenlijk amper kunnen helpen.Je vrije tijd en eigenlijk al je tijd afhankelijk zijn van een ziekte die er soms amper is en soms alles blokkeert. Of die langzaam aan wel erg zwaar begint te drukken. Draag je als partner soms je partner en haar/zijn rugzak samen?

Moeilijker om partner te zijn

Soms denk ik wel eens: het is nog moeilijker de partner van een chronisch zieke te zijn. Dan om zelf ziek te zijn.

Wat is er dan lastig?

Onvoorspelbaarheid

De onvoorspelbaarheid is niet makkelijk: gaan we nou naar dat avondje of niet? Kunnen we op vakantie? Kan je voor de derde keer op het laatste momen toch je afspraak niet nakomen?

Opvangnet moeten zijn

Het opvangnet-gevoel is er ook. Als zieke maakt je ziekte uit wat je bijdrage kan zijn: aan huishouden, kinderen, dat telefoontje plegen, of voor een goed gesprek. En vaak is het aan je partner om de gaten op te vullen. Ineens je taken over te nemen. Liefst ook nog begrip te tonen.

Waardering?

En wat krijgt je partner voor waardering? Zien de mensen eigenlijk wel wat zij of hij voor je betekent?

Praatpaal voor iedereen. Wat sommigen jou niet durven zeggen, vertellen ze je partner. "Nou hij ziet er nog goed uit!" (Hoe bedoel je, is er iets mis met hem?") "Dapper hoe hij er mee om gaat, tot nu toe." (Wat wil je dat ik zeg? Over m'n partner praten alsof hij bijna weg is?) Dat maakt het niet makkelijk.

Valkuil voor partner: wie is wie?

Gevaar voor sommige partners: jezelf verliezen in de ander: als iemand haar vraagt hoe gaat het met je?, geeft ze antwoord over jou en je ziekte.

Valkuil voor partner: helpen is altijd doen

Gevaar voor andere partners: alleen nog maar doen en helpen; hard werken, maar vergeten dat bij de pakken neerzitten ook iets is wat je kan delen. En dat kan heel belangrijk zijn.

Valkuil voor zieke: alles opgeven

Gevaar voor sommige chronische zieken: je partner als vangnet en probleemoplosser beschouwen en zelf niet meer doen, plannen of nadenken.

Valkuil voor zieke: niets kan meer

Gevaar bij andere chronisch zieken: zo per se geen hulp willen dat je je partner overal alleen op af laat gaan. Liever thuis zitten dan geholpen worden?

Misschien helpt het je je het leven van de ander voor te stellen. Ik heb geen antwoorden voor je, alleen vragen of gedachtes.

Ik geloof in delen.

Proberen zo goed mogelijk gelijkwaardig te blijven.En blijven proberen...